자립생활센터는 1970년도 자립생활운동을 통해 미국 버클리대학에서 중증장애인인 Ed Roberts에 의해 시작되었으며, 이 시기에는 주로 중증 지체장애인 중심의 자조모임을 통한 흑인 중심의 시민권 운동의 영향을 받아 자립생활운동이 전개되었다.
자립생활센터를 통해 재가장애인의 지역사회내 자립생활을 위한 지역사회의 변화를 이끌어 내었는데, 이 시기를 자립생활운동 1기라 할 수 있다.
현재는 지체장애인보다 시설에 있는 중증발달장애인이나 중복장애인들의 탈시설을 통한 지역사회 정착이 증가하고 있어 탈시설에 대한 자립생활센터의 역할이 특히 강조되고 있으며, 이 시기를 자립생활운동 2기라 할 수 있다.
초기에는 지체장애인 중심으로 자립생활운동이 전개되어, 자기결정 능력에 문제가 없어 전문가 배제 및 당사자중심 운영이 가능하였고 꼭 필요하였으나 현재는 탈시설을 통한 중증발달장애인 또는 중복장애인이 증가함에 따라 그들의 탈시설 및 자립을 위해서는 장애인당사자와 함께 전문가 역할의 필요성이 대두되고 있다.
따라서, 현재는 당사자와 전문가 간 상호협력과 네트워크를 구성하여 함께 장애인의 자립적 생활을 이루어 가야 하는 시기이다.
자립생활센터는 자기결정권과 자립생활패러다임 원칙을 기반으로 하여, 직접적으로 자립생활서비스를 제공하고, 장애인이 지역사회에서 자립적으로 살아갈 수 있도록 환경변화 촉진, 개인 특성에 맞는 ‘맞춤식개별지원서비스＇제공, 지역사회 내 재가장애인과 거주시설에서 생활하는 장애당사자들의 자립생활 유도, 다양한 지역사회 인적네트워킹을 통한 자립생활 의지 고취, 탈시설 및 거주시설 이용자대상 동료상담 진행, 종사자 교육, 긴급지원, 시설장애인 부모상담 등의 역할을 수행하고 있으며, 자립생활센터를 통해 탈시설하여 지역사회에서 자립생활을 하고 있는 장애인 수는 매년 증가하고 있는 추세이다.
탈시설화는 정상화 이론의 부각 및 부적절한 시설운영으로 인한 사건 발생, 이익집단의 영향 등 다양한 요인의 결과로 요구되기 시작하였다.
유럽장애인권리협약 제19조에 따르면 “모든 장애인이 지역사회로부터 소외되거나 격리되지 않고 다른 사람과 동등하게 지역사회에서 살 수 있는 동등한 권리를 가지며, 이를 위해 협약 당사국은 장애인이 자신의 거주지 및 동거인을 선택할 기회를 가지며, 특정한 주거 형태를 취하도록 강요받지 않고, 활동지원을 포함해 가정 내 지원서비스 및 주거지원서비스 등 그 밖의 지역사회 지원서비스에 접근할 수 있도록 효과적이고 적절한 조치를 취할 의무를 규정하고 있다”라고 하고 있다.
그리고 유럽자립생활네트워크(ENIL)는 “제도적 보호 및 격리환경에서 자립생활로의 전환을 제공하는 정치적 및 사회적 과정”이라고 탈시설을 정의하고 있다.
또한, 유엔장애인권리위원회 일반논평5호에서는 “소규모 그룹홈 및 개인가정이라도 시설 혹은 시설화의 요소를 지니고 있다면 자립생활환경이 아니며, 탈시설의 외형적 조건만 충족하거나 시설을 유지한 채 거주인의 선택권과 통제권을 보장하려는 시도의 한계를 지적하고, 시설폐쇄를 넘어 지역사회 내에서 자립생활에 대한 권리를 체계적으로 실현하는 구조적 변화를 요구하며 또한, 장애인이 거주시설에서 벗어나 지역사회 내에 거주하는 것은 기본조건이며, 지역사회 내에서 필요한 서비스에 대한 접근확보, 서비스 이용과 일상생활에서 개인의 선택권과 통제권이 완전 보장되어야 장애인이 탈시설상태에 있다.”라고 명시하고 있다.
유엔의 장애인권리위원회(2017)의 일반논평 제5호의 협약국에 대한 19조 이행을 위한 권고사항을 세밀히 살펴보면, 1) 장애인이 지역사회 내에서 실제로 자립생활을 영위할 수 있도록 하는 실질적인 절차상의 권리부여 2) 장애인들이 인지할 수 있는 방법으로 자립적 생활 및 지역사회 참여에 대한 권리를 알리고 권리행사 방안에 대한 이해를 지원하는 역량강화훈련 제공 3) 정신장애인 및 지적장애인과 현재 시설수용 아동에 대한 각별한 관심 4) 시설수용을 철폐하기 위해 구체적인 이행기간과 적합한 수준의 예산을 제시한 명확하고 목표가 분명한 ‘탈시설 전략의 채택’ 5) 합리적인 비용의 접근가능한 주택마련 6) 기존시설 및 주거서비스 탈시설 전략수립 : 지역사회 내에서 자립생활이행 모니터링 메커니즘 수립 7) 대표단체를 통한 ‘협의와 참여를 바탕으로 모니터링 실시’ 등을 권고하고 있다.
이처럼 탈시설 장애인의 자립적 생활을 영위하기 위한 유엔의 권고와 같은 기준에 맞추어 나가기 위해서 현재 국내의 자립생활센터의 역할이 강조되고 있으며, 그 역할을 수행해나가기 위해선 변화를 통해 발전해 나가야 한다.
김동기(2021)는 탈시설 자립생활지원 서비스 전달체계로서 자립생활센터의 최대 강점은 탈시설을 통한 장애인의 지역사회정착 및 거주시설 장애인에 대한 풍부한 경험과 동료지지 모델에 의한 신뢰 관계 구축의 용이성이라고 하였다. 이러한 강점을 토대로 자립생활센터는 발전해 나가야 하며 자립생활센터의 발전방향에 대해 서해정(2021)은 다음과 같이 제시하고 있다.
1) 시설장애인 매년 의무적 자립지원 욕구조사
2) 인권침해 방지를 위한 거주시설 상시 모니터링
3) 시설단위 지역사회 변환사업 참여-탈시설 장애인을 위한 주거유지 서비스 지원
4) 시대적 변화에 대응한 기관 재정비
이에 자립생활센터가 탈시설 장애인의 지역사회 자립의 온전한 교두보 역할을 하기 위한 역할과 발전 방향을 아래와 같이 제시한다.
첫째, 정부는 보다 질 높은 자립생활지원 서비스 제공을 위한 중장기 정책 로드맵 제시
둘째, 관련 법을 제·개정하여 자립생활센터의 위상 재정립
셋째, 자립생활센터를 지원·육성하기 위해 예산지원 확대
넷째, 정부에서의 자립생활센터 운영과 관련한 지침 변경
다섯째, 자립생활센터 평가에 대한 정확한 가이드라인 제공
마지막, 자립생활지원서비스의 질적수준을 제고하고 장애동료 간 상담의 기회를 제공하기 위해 동료상담가양성에 대한 지원 확대
위에서 제시한 것처럼 아직 자립생활센터는 관련법에 복지시설로의 지위가 명확이 명시되어 있지 않고 있다.
지금 이 순간 자립생활센터의 법제화 현황과 그에 따른 문제점을 살펴보면 다음과 같다. 2005년 자립생활센터의 법적지위 논쟁이 시작되었고, 2007년 장애인복지법 개정을 통해 제4장 자립생활 지원, 자립생활센터 규정이 생김으로 사실상 자립생활센터 법적지위는 확보되었으나, 장애인복지법 5장 장애인복지시설 및 단체의 제58조 장애인복지시설에 사회복지서비스 전달체계로 자립생활센터가 명시되지 않았기 때문이다.
우리나라에서 현재 장애인복지에 대한 지원은 「장애인복지법」 제5장의 ‘복지시설과 단체’를 장애인복지 전달체계로 규정하고 이를 토대로 정부와 지자체가 지원하도록 명시되어 있는 상황에서 동법 제4장 제54조에 자립생활센터에 대한 법적지위와 위상에 대해서는 언급하고 있으나, 동법 시행령과 시행규칙에는 정확한 역할이 명시되지 않아 자립생활센터가 실질적으로 그 역할과 기능을 제대로 발휘할 수 없게 한 측면도 솔직히 있으며, 이는 사회복지서비스 전달체계로 인정받지 못하고 있다고 할 수 있다.
또한 자립생활센터의 경우 현재 제58조가 규정하는 장애인복지시설(장애인거주시설, 장애인지역사회재활시설, 장애인직업재활시설, 장애인의료재활시설, 장애인생산품 판매시설 등)이 아니라는 점에서, 장애인복지시설의 국비 비용보조 근거 조항인 제81조(비용보조)가 적용되지 않아 장애인복지시설과 구별하여 재정지원의 차별이 발생하고 있다.
그리고 자립생활센터는 법적 지위가 또 다른 다음과 같은 문제들로 법제화가 어려운 상황이다.
자립생활센터는 ‘연합회’와 ‘협의회’로 양분되어, 자립생활센터 법적 지위 확보에 대하여서로 다른 견해를 가지고 있고, 그 의견이 좁혀지지 않고 있다.
또한, 정부와 일부 전문가는 기존 복지인프라에 자립생활센터를 또 하나의 서비스 전달체계로 인정해야 하느냐는 의문을 제기하기도 하며, 자립생활실천이라는 복지선진국의 흐름 및 장애인복지패러다임 전환은 인정하면서도 정부나 일부 전문가, 또는 장애인계 일부에서 법제화에 소극적인 자세를 보이고 있어 자립생활센터의 법적지위 확보는 난항을 겪고 있는 상황이다.
그러함에도 현재 우리나라의 복지흐름과 자립생활센터의 발전상황을 보았을 때에 자립생활센터의 확실한 법적 지위 확보는 쟁취되어야만 하는 상황이다. 이에 다음과 같이 법적 지위 확보 방안을 제시한다.
현재 「장애인복지법」 상의 장애인복지시설에 자립생활지원기관이 없으므로 장애인의 자립생활을 보장하기위한 ‘탈시설, 탈재가’ 사업을 수행하는 자립생활지원센터의 법적지위 확보를 위해 「장애인복지법」 개정이 반드시 이루어져야 한다.
법 개정의 방향은 장애인복지법 제54조(장애인자립생활지원센터)를 근거로 장애인복지시설로의 편입 및 신설을 위해 동법개정을 제안하며, 장애인 복지시설 종류 중 하나로 ‘장애인자립생활서비스제공기관’(2021년 김민석 국회의원 동법 발의안)이 신설되어 있기 때문에, 시행규칙에서 장애인자립생활지원시설의 구체적인 종류로 자립생활센터, 자립생활체험홈, 동료상담양성교육센터, 탈시설-자립생활전환지원센터 등 장애인의 자립생활에 필요한 시설 및 기관 등을 포함하는 방안 전체를 제안하고자 한다.
자립생활센터는 자립생활패러다임의 시작과 확대, 정착화에 큰 역할을 하였고, 현재도 최전방에서 장애인의 자립생활을 위한 운동을 전개해나가고 서비스를 제공하고 있다.
그뿐만 아니라 최근의 장애인당사자 진영에서 중요하게 떠오르는 UNCRPD 강의 및 토론을 통해서 UNCRPD의 한국사회에 정착화시키는 역할도 수행하고 있다.
UNCRPD에서 강조하는 장애인 인권 및 주거권은 탈시설 사업과 관련이 있으며, 탈시설은 자립생활센터를 통해 이루어지고 그 수는 지속적으로 증가하는 추세이다. 또한, 국가에서 현재 장애인의 탈시설을 확대해나가고 있는 상황에서 자립생활센터의 탈시설에 대한 역할은 중요해지고 있으나, 자립생활센터가 사회복지서비스제공기관으로 명시되어 있지 않은 것은 말이 안된다.
이는 자립생활센터의 이득을 위함이 아니며, 사회복지서비스제공기관의 지위를 부여받음으로 그 역할을 더욱 공고히 하고 장애인에 대한 서비스의 질을 높이기 위함이다.
이제 더 이상 자립생활센터의 사회복지서비스제공기관 추가 여부에 대한 소모적인 논쟁을 그만하고, 자립생활센터의 다른 사회복지기관과 차별화된 고유한 역할이 있음을 분명히 하여, 국가의 법적･제도적 규정을 통한 법적지위 확보를 시급히 성취하여 장애인이 지역사회에 자립하여 살아가는데 더 큰 역할을 할 수 있도록 해야한다.
*에이블뉴스는 각 단체 및 기관에서 발표하는 성명과 논평, 기자회견문, 의견서 등을 원문으로 제공하고 있습니다. 게재를 원하시는 곳은 에이블뉴스에 성명, 논평 등의 원문을 이메일(ablenews@ablenews.co.kr)로 보내주시기 바랍니다.
2022년 12월 22일
굿잡자립생활센터
-장애인 곁을 든든하게 지켜주는 대안언론 에이블뉴스(ablenews.co.kr)-
