우리는 어떤 사회에서 살고 있는가?

우리가 살고 있는 현대사회를 일컬어 정보화·국제화 사회라고 한다. 그만큼 우리사회는 글로벌한 사회에서 살고 있고 고급정보까지도 스마트폰 인터넷을 통해 손쉽게 얻을 수 있기 때문이다. 그래서 대학에서 강의하는 교수도 늘 연구해야 하고 학생들 앞에서면 긴장이 된다. 가르치는 것은 배우는 것이라는 체감을 느끼는 시대에 살고 있다.

20년 전만 해도 정보는 전문가의 고유지식이었고, 그 정보의 지식으로 권위를 행사하던 시대였다. 그러나 현대사회는 어떤가? 더 이상 지식이나 정보가 글로벌·인터넷 사회에서는 권위를 내세우는 것으로 인정되지 않는다.

그 이유는 보편화된 전문성 위에 우리의 삶이 존재하고 있고, 그런 삶속에 우리는 장애인의 삶을 생각하고 장애인 당사자의 입장에서 전문성을 애기해야 하는 시대에 살고 있기 때문이다.

장애인의 Social Care란 무엇인가?

최근 장애인정책의 국제동향을 리서치하면 3가지로 요약된다. 하나는 장애인권리에 기반하고 있는 정책, 두 번째는 중증장애인의 자립생활, 세 번째는 문화적인 삶을 보장하는 소득보장과 의료보장이다.

여기서 장애인이 추구하는 권리란 장애인 당사자 없이 장애인의 문제를 논하지 말라는 슬로건을 담고 있다. 이 권리는 지난 수세기동안 지켜지지 못했던 개인의 생명권, 평등권, 참여권을 말하는데, 인간으로서 당연히 얻어야할 권리를 박탈당해왔기에 장애인 정책의 기본은 장애인의 권리에 기반 하여 정책이 이루어져야 한다는 것이다.

이렇게 생각할 때 장애인에 대한 정책의 접근방식은 잔존능력의 활용을 통한 재활정책이 주를 이루었고, 이러한 재활정책의 성과는 중증장애인은 보호의 대상으로, 경증장애인은 훈련을 통한 재활의 대상으로 분류되었다.

이러한 이분법적 접근에 반기를 올린 것이 자립생활운동인 것이다. 자립이라는 개념을 능력의 자립에서 사회적 자립의 개념으로 보는 시도였고, 장애를 개인의 문제에서 사회의 문제로 보는 패러다임의 전환을 의미하는 것이었다.

관점에서 무엇보다 중요한 것은 Social Care라는 개념을 우리나라에서 사회적 보호라고 해석하는 것은 잘못된 접근이다.

국제동향에서 보듯이 장애인은 보호받을 존재가 아니라 서비스를 필요로 하는 대상이기 때문에 그것을 보호라는 협의의 의미에서 접근하면 안 된다는 것이다.

즉, Social Care는 장애인을 위한 사회제도적 서비스를 총칭하는 것으로 보아야 하며, 연금, 복지서비스, 고용, 주거, 교육 등 모두를 총칭하는 개념에서 받아들여야 한하는 것이다.

따라서 장애인의 사회참여와 평등을 실현하기 위해서는 비장애인과 동등하게 우리사회에서 살아가는데 어려움이 없도록 경제적 소득보장과 의료보장이 함께 이루어져야 하는 것이다.

이러한 의미에서 장애인의 Social Care는 공적서비스를 통한 사회적 책임의 강화를 말하며, 지역사회에서 평등한 시민으로 살아가기 위한 지원시스템(Support Care System)을 말한다고 하겠으며, 문화적이고 건강한 장애인의 삶을 위하여 세 가지는 필수적 요소라 하겠다.

Social Care의 목표실현은 중증장애인 자립생활실현으로!

자립생활의 철학은 장애인과 비장애인을 구분하는 이분법적인 사고를 넘는데서 시작된다. 장애를 가지고 있지만 그것이 장애가 되지 않는 사회 그것을 추구하는 것이다. 여기서부터 자립생활은 출발하고 있으며, Social Care의 목표도 이와 같은 것이다.

장애인이기 때문에 무엇을 해주어야 한다고 하는 생각보다 장애를 어떻게 하면 Social Care 서비스를 통하여 해결할 수 있을 것인가를 먼저 생각하면, 장애를 가지고 있어도 장애가 되지 않는 사회를 만들 수 있을 것이다. 지금까지 장애를 문제로 보아왔고, 그 문제를 가진 장애인을 보호의 대상으로 여겨왔던 약자의 시선에서 탈피하는 것부터 시작해야 할 것이다.

건물을 지을 때부터 턱을 없애고 접근 가능한 시설로 만들고, 계단을 만드는 것이 권위의 미라고 생각하는 관점에서 평면으로 둥근 원형을 그리며 림프로 만들어 올라가는 길을 만드는 것, 전화를 만들 때부터 스마트폰처럼 언어나 화상커뮤니케이션 기능을 만드는 것, 손으로 키보드를 두드리지 못해도 말로 글을 쓸 수 있고, 내가 움직일 수 없어도 활동보조인이 내 손과 발이 되어줄 수 있는 자연스러운 관계, 장애 아이를 임신해도 그 아이를 자신 있게 출산하여 키울 수 있는 사회 환경, 자신이 원하는 것을 장애로 인하여 포기하는 사회가 아닌 실현 가능한 사회, 모두가 함께 공생(共生)하는 유니버설디자인(Universal Design)이 실현되는 사회 그것이 Socal Care의 실현이고 그렇게 될 때, 자립생활은 내 삶의 현장에서 실현되어지는 것이다.

누군가의 강요나 선택에 의하여 좌우되는 사회가 아니라 자신의 이상적인 선택에 의하여 꿈과 희망을 이루어가는 사회 그것이 자립생활실현이 아닐까?

아직도 우리사회는 장애가 장애로 인정되고 있으며, 장애인은 서비스 대상으로 구분된다. 그래서 아직도 장애인은 보호받을 존재이고 사회적 약자로 소개된다. 그것은 아직도 우리사회 환경이 Social Care의 유니버설디자인을 충분히 이해하지 못하고 있는데서 기인하는 것이며, 이러한 원인이 자립생활을 막는 장해물이 되고 있다.

따라서 Social Care가 자립생활의 실현을 이루기 위해서는 장애인서비스를 복지에 국한하는 정책에서 Social Care로 전화하는 큰 그림을 그리는데서 출발하는 것이 중요하지 않을까?

장애인의 사회적 위험(Social Risk)과 향후 과제

이제 글을 마무리하면서 장애인을 위한 전문가의 역할은 무엇인가를 생각해본다. 그것은 아마도 복지정책을 디자인하기 위한 기초연구를 수행하여 데이터를 만들어 내는 것부터 시작하는 것이 전문가의 역할이 아닐까 생각한다.

특히, 우리나라에서 생각해 보건데, 복지정책이 발전하고 있다고 하나, 여전히 우리사회의 사회적 위험은 여전히 존재한다. Social Care의 완성은 Social Risk를 어느 정도 줄이느냐 하는 것이 관건이다.

충분하지 않은 대인원조서비스와 소득불균형, 사회적 차별의 벽, 언제든지 닥쳐올 수 있는 범죄와 화재, 의료, 지진, 빈곤 등의 위험으로 부터의 안전장치의 부재 등 이런 것이 중증장애인의 자립생활을 가로막고 있다.

무엇보다 먼저, 제도적 위험에서부터 안전해져야 한다. 그것은 충분치 않은 예산에서 대상이 정해지고 충분치 않은 장애이해에서 차별을 받는 제도적 위험요인에서 탈출할 수 있도록 전문가와 정책이 움직여야 한다. 즉 사회적 위험요인을 최소화하기 위하여 다음과 같이 향후 과제를 제시해 본다.

첫째, 장애인 정책에서 장애정책으로의 변화가 필요하다. 장애인 정책은 복지정책이고 장애정책은 사회정책이다.

따라서 장애를 복지의 대상자로서 협의의 개념에서 장애인을 바라보기 때문에 장애인복지정책에서 장애정책으로 변화를 꾀하고 형식적인 정책이 아니라 실질적인 정책이 추진되도록 총리부에 장애정책국이 상설되어야 한다.

현재 위원회가 있지만 이는 형식적인 기구이고 정책실무 기능을 이루어내지 못하고 있다. 따라서 미국, 일본, 영국, 스웨덴과 같이 중앙정부의 통합적이고 총괄적인 기능을 가진 장애정책국이 상설되어 Social Care정책으로서 기능을 가져야 한다.

둘째, 중증장애인의 사회적 위험 요인이 무엇인지 이미 선행연구에서 많은 부분 연구되었으며, 충분치 않은 서비스에서 오는 위험요인을 차단할 수 있는 시스템이 필요하다. 특히, 대인원조서비스의 불충분성을 연령의 구분으로 구분 짓는 것은 장애인복지도 장애인 정책도 아닌 것이다. 65세 이하의 장애인복지서비스, 65세 이상의 노인복지서비스라고 하는 이분법적 접근은 없애야 하며, 장애등급에 따라 서비스의 구분이 되는 현행 제도는 개선되어야 한다.

Social Care의 철학은 사회구성원으로서 필요한 서비스를 필요한 장소와 시간에 따라 공급받을 수 있어야 하며, 그것이 본인의 선택에 의하여 결정할 수 있어야 한다는 것이다. 오히려 이러한 제도적 장벽이 사회적 위험요인을 가속화 시키고 있고, Social Care를 가로막고 있는 장해물이 되고 있는 것은 아닐지 깊이 고민하지 않을 수 없는 것이다.

셋째, 장애인의 어려움은 장애현장에서 발견하여 해결해 가는 실천적인 학문의 연구가 시작되어야 한다.

장애인을 위한 사회적 위험을 최소화를 위하여 24시간 언제 어디서든지 사회적 위험에 대처할 수 있는 시스템이 필요하다. 이미 우리나라의 경우, 많은 복지서비스를 통하여 사회적 위험 해소를 위한 노력을 하고 있는 것이 사실이지만 서비스의 사각지대가 여전히 존재하며, 이는 사회적 위험 요인으로 작용하고 있다.

예를 들어, 홀로 지역에서 자립생활 하는 중증장애인의 경우, 현재의 대인원조서비스로 24시간 케어가 가능할까? 특정지역에서는 가능할지 몰라도 지방자치단체의 특별 보조 없이 독립적인 생활을 수행하기에는 어려워 보인다.

다른 예를 들어보면, 중증의 발달장애인이 행동장애를 동반하고 있는데, 이 가정의 성인자폐성 장애인에게 월 120시간의 활동지원서비스가 주어졌다. 여러 명의 활동보조인이 다녀갔지만 3일을 넘기지 못하고 그만두었다.

이 때문에 가정은 황폐화되고 자폐성 발달장애인의 더욱 악화되어 간다. 과연 무엇이 문제인가? 이런 원인을 연구하는 논문도 없다. 행동장애의 케어를 연구하는 학회도 없다. 그것을 학문으로 생각하지 않기 때문이다.

과연 전문가는 무엇을 하는 것인가? 무엇이 학문적이고 무엇이 학술활동이란 말인가? 연구를 위한 연구는 수 없이 많지만 장애인 활동보조인이 자폐성행동장애에 대하여 어떻게 대처해야 하는지에 대한 연구나 매뉴얼은 없다.

가정은 황폐화되어 가지만 가정을 보지 않고 자폐성장애인 당사자의 행동을 문제로만 본다. 행동은 대화(Communication)인데 그 행동을 활동보조인은 파악하지 못한다. 그러면서 급여단가는 가사활동을 해도 자폐성행동장애를 케어 하면서 뺨을 맞으며 일해도 급여단가는 동일하다. 그러니 전문성이 없는 것은 당연하고, 동일한 조건에 누가 자폐성장애인을 케어 하려고 하겠는가?

연구자는 24시간 케어서비스 시스템도 만들어야 하고, 자폐성 장애인의 행동장애에 대한 사례연구도 해야 한다. 그리고 그것이 서비스로서 제공될 때, Social Care의 이론과 실천이 자립생활로 이루어져 갈 것이다.

※칼럼니스트 정종화님은 RI KOREA 사회분과 위원장을 맡고 있으며, 삼육대학교 사회복지학과 교수로 재직 중입니다.

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